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Was ist das Rett-Syndrom

Entwicklungsverlauf des Rett-Syndrom

Annabells Entwicklung hinsichtlich des Rett-Syndroms



Was ist Rett-Syndrom ? 

Das Rett-Syndrom ist eine genetische bedingte, progressiv verlaufende, neurologische Entwicklungsstörung.
Es ist nach dem Down-Syndrom, die am häufigsten anzutreffende Form einer genetisch bedingten, geistigen Behinderung bei Mädchen und Frauen ( etwa 1: 10-15 000 aller weiblichen Geburten.
Das Rett-Syndrom resultiert aus einer Mutation des Gens MECP2, welches in einem der beiden x- Chromosomen der Mädchen lokalisiert ist.




Beginn
 PhaseMerkmale
1.Stadium 
6-18 Monate 

Stagnation
des bisherigen normalen
Entwicklungsverlaufs  

normale Bewegungsabläufe wie selber essen, Pinzettengriff (Zeigefinger und Daumen benutzen), zielgerichtet greifen sind auf einmal nicht mehr möglich
2.Stadium 
1.-4. Lebensjahr 
Regression

es beginnt der Verlust der erworbenen Sprachkenntnisse
Das kindliche Bedürfnis am Spielen lässt nach.
Sie ziehen sich zurück, dieser Rückzug wird des öfteren mit dem frühkindlichen Autismus verwechselt.
3.Stadium  
3.-13. Lebensjahr 

leichte Entwicklungsfortschritte  



Die Mädchen werden zu dieser Zeit zunehmend aktiver und einige Fähigkeiten können sich regenerieren.Es treten auch häufiger epileptische Anfälle auf und ein gewisses Sprachverständnis zeigen sie.
4.Stadium 
ab 10. Lebensjahr 

Pubertät und Adoleszens




Die Mädchen bleiben im Wachstum zurück.Skoliose, die Steifheit der Gelenke und die zunehmende Apraxie ( ist eine Unfähigkeit oder Schwierigkeit in der Ausführung zweckdienlicher Bewegungen und Handlungen trotz normaler Beweglichkeit)
hindert die Mädchen daran, mobil zu sein.
Einige können selbständig laufen,  andere nur mit Unterstützung und einige sind auf den Rollstuhl angewiesen.
Die Mimik verarmt mit der Zeit, wodurch sich ihre Emotionen und Bedürfnisse für andere nur schwer erkennen lassen.
Die typischen Reibebewegungen der Hände vor dem Körper, sind zu diesem Zeitpunkt der Entwicklung meistens schon fest etabliert. 




Der Ausbruch muss bei ihr am Ende des 1 Stadiums, da war sie 1 ½ Jahre, gekommen sein.
Wie in „Meine Entwicklung“ beschrieben hatte sie sich altersgerecht entwickelt, damit meine ich das Laufen, Sitzen und Sprechen und auch der frühkindliche Autismus wurde bei ihr diagnostiziert, das war im Jahre 2000 ( mit 4 ½ Jahren.)
Zu dieser Zeit fing es an, das sie sich nicht mehr mit ihren Spielsachen beschäftigte, sondern nur Trickfilme ( aber nur eine bestimmte Serie) guckte und dazu noch in Zeitungen oder Katalogen blätterte, dazu benutzte sie immer den Pinzettengriff. Diese Zeit dauerte so ungefähr zwei Jahre, dazu gekommen war noch, das sie sich die Hüllen der Videos unters Kinn gedrückt hat, dies ist aber vorbei.
Im Laufe der Zeit wurde sie immer unzufriedener mit sich und ihrer Umwelt, womit sie heute noch mächtig zu kämpfen hat, denn es wird nicht weniger, sondern die Wutausbrüche, das heißt beissen, kneifen, in den Haaren ziehen, mit der Faust und anderen Sachen hauen, werden heftiger und häufiger. Bei diesen Ausbrüchen kann man nicht unterscheiden, ob es sich um einen Wutanfall handelt oder wegen einer sich ankündigen Krankheit.
Ihr Körper kommt einfach nicht zur Ruhe. Sie muss ständig umher laufen und kann sich nicht
für einen Moment  hinsetzen und fünf Minuten dort sitzen bleiben. Uns kommt es so vor, als ob sie sich gegen die Entspannung für ihren Körper wehrt.
Bevor sie zur Schule kam, konnte sie sich nicht in einer Gruppe einordnen und hat somit die Gruppenarbeit gestört. Seit sie in die Regenbogenschule in Bad Doberan geht, hat sich das ein bisschen geändert. Einen ausführlichen Bericht über die Schule finden sie unter „ Schule“.
Wir würden meinen das Annabell zwischen dem 3 und 4 Stadium ist.
Dies hat sie uns eindrucksvoll bei der „ Delphintherapie „ in Florida bewiesen . Wir waren sehr überrascht von ihrer Lernfähigkeit, die sie dort gezeigt hat.
Deshalb versuchen wir dort weiter zu machen, wo Annabell in Florida aufgehört hat, was natürlich sehr schwierig ist, da man hier die Therapieübungen zu Hause nicht so konzentriert durchführen kann wie in Florida. Natürlich gab es auch Rückschläge nach der Reise bei den Therapieübungen, durch die nicht konsequente Durchsetzung der Aufgaben.
Das Sprachverständnis bei Annabell ist gut, denn wir meinen, das sie fast alles mitbekommt, wenn wir uns unterhalten, das merken wir an ihrer Reaktion nach dem Gespräch. Auf diese Fähigkeit  werden wir weiterhin bauen und versuchen zu festigen, damit sie lernfähig bleibt.
Es wird noch sehr viel Schweiß und Arbeit kosten, aber mit viel Geduld und Verständnis für Annabells Situation, werden wir auch den gemeinsamen Weg schaffen, um Annabell ein sehr schönes und erlebnisreiches Leben zu geben.
Wir möchten hier noch paar Worte an unsere Eltern richten.
Ohne die Hilfe unserer Eltern könnten wir nicht so viel unternehmen. Sie sind nicht mehr die Jüngsten, aber sie nehmen uns oft entweder Annabell oder die anderen Beiden ab, damit wir Ausflüge machen können.
Hiermit möchten wir uns recht herzlich bei allen, besonders bei unseren Eltern, bedanken, die uns immer und wir hoffen auch weiterhin unterstützen werden, soweit es gesundheitlich bei ihnen geht.

weitere Information über Rett-Syndrom unter www. Rett.de

Buchtipp : Das Rett-Syndrom Handbuch  von Kathy Hunter